Dos jóvenes no videntes se conocieron hace varios años en Internet, formaron una familia y hoy viven totalmente independizados. Están dispuestos a romper los prejuicios que impiden a los ciegos realizarse. Son víctimas de la desatención que el Estado muestra respecto al tema de la discapacidad visual.

Malvina Mayorga y Juan Manuel Rivara jamás podrán conocer a través de sus ojos los rostros de sus seres queridos, los brillos del amanecer ni la belleza y los contrastes de un paisaje multicolor.

Pero lo que para muchos puede significar una tragedia, para ellos es la razón de su existencia, el motor que día a día los impulsa a dar batalla a las adversidades. Más aún desde que al hogar que comparten en Saturnino María Laspiur llegó hace cinco meses Aarón Gael, el fruto de su unión.

Gracias a la tecnología para ciegos, Internet les permitió descubrirse, cuando aún atravesaban la inquieta adolescencia. Así pasaron largas horas, jornadas y años charlando y compartiendo gustos a través del ya desaparecido Messenger y de la red social Facebook, hasta que un día de 2013 Juan Manuel, quien entonces vivía con sus padres en Río Segundo, decidió recorrer 130 kilómetros en colectivo para ir al encuentro de Malvina.

Aunque la joven vivía en Laspiur, el primer contacto personal no fue en esa pequeña localidad del este cordobés cercana a la ciudad de San Francisco, sino en Las Varillas, en la casa de una amiga en común no vidente como ellos.

Así se consolidó una historia de amor, perseverancia y proyectos que no reconoce ninguna barrera, ni siquiera la que a cada instante les impone la falta de visión.

A medida que más detalles se conocen sobre la vida de esta joven pareja de no videntes, queda en evidencia que dos almas gemelas no tenían otra alternativa que encontrarse tarde o temprano, sus caminos no podían dejar de cruzarse en algún momento.

Son muchas las cosas en común que tienen Malvina y Juan Manuel: la edad, el nacimiento prematuro, el contexto familiar y la enorme entereza, que juntos potencian aún más.

Los dos aman la música: él toca la guitarra y ella canta. Casi no es necesario preguntarles nada, ellos narran sus vivencias con toda naturalidad.

Ambos nacieron hace 27 años, cuando sólo tenían seis meses de gestación. Provienen de humildes familias evangelistas, con muchos hijos y dedicadas a luchar de sol a sol para que jamás falte un pedazo de pan en la mesa.

Los dos salieron ciegos de la incubadora pero aprendieron a valerse por sus propios medios desde muy pequeños. Hoy les agradecen a sus padres por no haberlos sobreprotegido. Por eso sienten que su infancia fue absolutamente normal y coinciden en que guardan los mejores recuerdos de aquellos años.

Juan Manuel llegó al mundo con una hermana gemela, que en principio era la que tenía más expectativas de vida. Sin embargo, él fue quien logró sobrevivir, pese a que sólo pesaba 800 gramos.

Es el quinto de siete hermanos (cinco mujeres y dos varones). Su madre se dedicó a cuidarlos mientras su padre hacía todo tipo de trabajo, aunque su principal pasión fue siempre la informática.

Cuando era muy pequeño, Juan Manuel veía luces y sombras pero sin tener una comprensión acabada del campo visual, hasta que un día sintió un fuerte dolor en los ojos y se cortó ese delgado hilo de luz que conservaba. “Para mí es absolutamente normal guiarme por el sonido y el tacto, porque nunca conocí otra cosa. Si a personas que pueden ver les quitan los ojos, sus vidas se derrumbarían, por eso les resulta tan difícil entender nuestro mundo”, explica.

En el caso de Malvina, cuando nació pesaba sólo 900 gramos. En su familia son cinco hermanos (tres mujeres y dos varones). Su madre es enfermera y su padre, un excombatiente de la Guerra del Atlántico Sur. Es fácil adivinar el motivo por el que la protagonista de esta historia de vida lleva ese nombre.

Al igual que Juan Manuel, Malvina recibió mucha estimulación en el seno familiar. Desde pequeña aprendió a desempeñarse en todas las tareas domésticas, por lo que ahora le resulta muy sencillo afrontar el apasionante desafío de ser mamá.

Un abanderado famoso

La historia de Juan Manuel trascendió en los medios provinciales y nacionales en 2001: ese año se convirtió en abanderado de la escuela Manuel Belgrano de Río Segundo, donde cursó toda su primaria luego de vivir algunos años en la localidad de Hernando, donde hizo el jardín de infantes.

Por ese entonces contaba con el apoyo de una maestra integradora y utilizaba el lenguaje braille, que a muy corta edad aprendió en el Instituto 
Helen Keller de la ciudad de Córdoba.

Aquel niño aplicado que hace 14 años sorprendió a los cordobeses y al país con lo que él mismo jamás calificaría como una hazaña, hoy es todo un hombre.

Ya construyó una familia y tiene toda su energía puesta en conseguir algún trabajo que lo ayude a mejorar los ingresos de su hogar.

Cuando repasa aquellos tiempos de la primaria, aparecen anécdotas en las que su personalidad segura y decidida es un dato elocuente. “Cuando llegué a la Manuel Belgrano, me paré frente a los chicos y les dije que me trataran como uno más de ellos, que no me tuvieran lástima. De ahí en más no tuve ningún problema, fue increíble, no me sentí discriminado para nada ni sentí que mis compañeros no supieran cómo tratarme, por eso la primaria fue una experiencia muy linda para mí”, relata Juan Manuel.

Y así fue como un día, durante uno de los recreos y mientras correteaba por la galería del edificio, intentó esquivar a uno de sus compañeros que estaba en el suelo, pegó un salto y dio con su cabeza contra el estante que sostenía un televisor. “Todavía me queda la cicatriz en la cabeza”, relata Juan Manuel mientras se le dibuja una sonrisa en su rostro.

“La única escuela de Río Segundo que se animó a inscribirme fue la Manuel Belgrano, si bien yo no demandaba un trato especial”, resalta. Para Juan Manuel, “la mayoría de los prejuicios con una persona ciega se dan por miedo o desconocimiento”.

Para llegar a ser abanderado, fue calificado con “excelente” en todas las materias. Nélida, su madre, recuerda que los docentes de ese centro educativo valoraron no sólo sus notas sobresalientes y su capacidad intelectual, sino también sus cualidades personales, en especial su compañerismo.

Además de su buena memoria, Juan Manuel tiene mucha facilidad para expresarse, quizás eso explique la claridad con la que describe cómo se vive un mundo que para los que gozan del sentido de la visión no es tan sencillo imaginar.

“La alfabetización de todo ciego es el sistema 
braille. Las tareas de la primaria las hacía con la ayuda de mi madre y de mi hermana mayor. También tenía una maestra integradora, que 
me asistía una vez por semana”, rememora.

“Cuando salí abanderado de la primaria, un señor de Carlos Paz llamado Pedro Sánchez, del que siempre me acuerdo aunque nunca volví a tener contacto con él, me regaló una 
 notebook que tenía un disco rígido de cuatro gigas y 32 megas de memoria RAM; ese era un equipo que en aquel momento no circulaba mucho y con esas características era lo mejor que había, lo más sofisticado que se podía conseguir”, cuenta.

Luego el Rotary Club le gestionó un software llamado Jaws, que tiene la función de lector de pantalla para personas con discapacidad visual.

El uso de las computadoras le permitió a Juan Manuel dejar de contar con el apoyo de una docente integradora en la secundaria, nivel que por distintos motivos tuvo que terminar en una escuela nocturna.

Para él, la informática jamás representó una dificultad, porque creció rodeado de los equipos que reparaba su padre: “Mis juguetes fueron las computadoras, yo jugaba con ellas cuando era casi un bebé”, relata.

Malvina, dueña de un carisma especial, no tuvo el mismo contacto con la tecnología desde tan joven, pero maneja muy bien las computadoras. No en vano fue Internet el puente que la llevó directamente al corazón de ese joven prodigioso con el que ahora comparte la dicha de criar un hijo.

La joven de Laspiur también hizo el jardín de infantes, la primaria y el nivel medio como cualquier otro chico, con la única diferencia de que tuvo que aprender el idioma braille en los institutos para ciegos de Córdoba y de 
San Francisco.

Hasta cuarto año estudió en su pueblo y después comenzó a cursar en Las Varillas un ciclo de especialización, donde se habituó, como Juan Manuel, al uso de un grabador digital.

Como su pareja, distintas circunstancias la llevaron a terminar el nivel medio en una escuela nocturna. Un detalle más en común.

Padre, amigo y maestro

En la historia de Juan Manuel hay una figura fundamental que es Héctor, su padre, cuyo fallecimiento inesperado el 23 de mayo de 2015, a los 60 años, fue el golpe más duro que recibió en la vida. Ambos tenían un vínculo fuera de lo común, se los veía siempre juntos.

“Con mi viejo éramos muy compañeros, teníamos una relación hermosa, hablábamos todo el tiempo. Para mí fue muy desgarrador cuando murió, tuve una sensación difícil de explicar con palabras, una amargura que jamás podré olvidar”, relata Juan Manuel. “Él me dio todo lo que sé, todo lo que tengo, me transmitió sus experiencias, por eso lo mejor que pude hacer es haberme quedado al lado de él hasta el día de su muerte”, reconoce con inocultable emoción.

Héctor (o “Pipo”, como lo llamaban sus amigos y el propio Juan Manuel) llevaba a su hijo ciego, cuando recién empezaba a gatear, a la habitación donde reparaba computadoras, donde el niño se quedaba largas haciéndole compañía.

En ese rincón colmado de gabinetes de PC, monitores, cables y discos duros, el pequeño aprendió a explorar el mundo con sus manos y así fue como heredó la misma pasión por la informática de su padre.

Hoy, en Laspiur, continúa tras los pasos de quien fue su gran maestro en la vida y en su propio taller se dedica tanto al software como al hardware .

“El hardware lo conozco por estar tanto tiempo tocando las máquinas desde bebé, el tacto me ayuda a reconocer los distintos componentes”, explica Juan Manuel. “Al estar todo el tiempo al lado de mi viejo haciendo todo tipo de cosas, aprendí a desenvolverme en la vida. Gracias a Dios y a mi padre, no tengo problemas para hacer ningún tipo de tarea”, asegura.

Además de sus trabajos con las computadoras, Pipo también sabía de mecánica, instalaciones eléctricas y electricidad del automotor.

Después de terminar la secundaria, Juan Manuel se dedicó de lleno a ayudarle, y eso le permitió aprender a darse maña en muchas cosas.

“En casa hago toda clase de tareas, sé usar hasta taladros y amoladoras, porque mi viejo me enseñó desde 
muy chico a manipular esas herramientas, incluso aprendí a soldar”, dice orgulloso.

Sus manos, un poco de ingenio y el aprendizaje logrado junto a su admirado Pipo son los recursos más importantes de los que dispone.

De las incontables horas que padre e hijo pasaron juntos ejerciendo distintos oficios, surgen anécdotas increíbles. “En una ocasión alguien llegó a casa y se llevó una gran sorpresa cuando me vio ayudándole a mi viejo a sacar el burro de un auto, ni hablar del vecino de un edificio en Córdoba que quedó espantado cuando me vio pasando cables en la instalación eléctrica de un departamento, sin que hubiésemos cortado la energía siquiera”.

Pero Juan Manuel reivindica ese particular aprendizaje que le brindó su padre: “Conocía perfectamente lo que yo estaba en condiciones de hacer y confiaba en mí, él tenía claro cómo me dejaba preparado para la vida, era una persona muy sabia”.

El destino quiso que Pipo no pudiera conocer a su nieto Aarón, el mejor regalo que le quería dar su hijo. “Cuando falleció mi viejo, Malvina estaba embarazada, el gordito nació poco tiempo después de su fallecimiento”, acota Juan Manuel.

Aunque ama a su madre, la figura paterna siempre fue su principal punto de apoyo: “Le iba comentando cada paso que dábamos con Malvina. Cuando nos enteramos de que tendríamos el bebé, entre los dos se lo contamos, él lloró con nosotros, nos abrazamos, estaba muy emocionado”.

El año pasado fue muy duro para ambas familias: en agosto también falleció el menor de los hermanos de Malvina, pocos días después de nacer Aarón.

Fueron momentos de sentimientos contradictorios, como los describe Juan Manuel: “Cuando nació mi hijo, experimenté esa alegría especial de tenerlo entre mis brazos. Eso es lo más hermoso que te puede pasar en la vida, pero a la vez estaba muy triste por no tenerlo a mi viejo justo en ese momento al lado”.

Padres coraje

Malvina y Juan Manuel decidieron vivir juntos cuando ella quedó embarazada. Luego del fallecimiento de 
Héctor, se instalaron en una pequeña vivienda de Laspiur, donde disfrutan la obligación de atender por sus propios medios todas las necesidades del hogar y las demandas que surgen de la crianza del bebé.

“Yo no siento mi ceguera como una limitación, no me ata para nada el hecho de no poder ver. Con el nacimiento de nuestro hijo, el instinto de madre me va enseñando y me dan más ganas de hacer las cosas”, afirma Malvina. Para ella, cada día es un nuevo desafío, que acepta con alegría, jamás con desgano.

La principal preocupación que tiene esta joven pareja con respecto a su bebé es que la gente entienda que ellos son los únicos responsables de su crianza. “Desde que Aarón nació, la comunicación del médico que asistió el parto y de su pediatra fue con nosotros, de la misma manera queremos que sean las cosas con sus maestros cuando empiece la escuela”, enfatiza Malvina.

Esa observación está relacionada con una conducta que, quizá de manera involuntaria, asume mucha gente frente a las personas ciegas y que inquieta a esta joven pareja: “Si vamos a consultar algo para nuestro bebé o salimos de compra acompañados por alguien, siempre le hablan o le dan el vuelto a la otra persona, no a nosotros. Queremos que la gente entienda que podemos valernos como cualquier ser humano”.

Juan Manuel habla con tenaz convicción sobre lo que espera inculcarle a su hijo: “A quienes nos dicen que Aarón será la guía de nuestros ojos, siempre con amabilidad los corrijo y les explico que nosotros somos los padres, nosotros somos su guía. Nunca le haremos sentir que sus padres ciegos son una carga”.

Malvina acota: “Cuando los bebés tienen hambre, se cree que las soluciones rápidas son más eficientes, pero Aarón con nosotros se acostumbró a la espera, es muy tranquilo y ya tiene una rutina incorporada”.

Ella no siente la necesidad de ver a su hijo, con sólo tocarlo y escuchar su sollozo reconoce cómo es: “El nuestro es otro mundo; por más que tratemos de explicarlo, será difícil de comprender por los que tienen la fortuna de poder ver”, recalca.

Asuntos pendientes

El costado social de la historia de Juan Manuel y Malvina permite conocer los déficits que el Estado muestra en Argentina con respecto a la problemática de los ciegos.

Basta sólo un par de ejemplos para descubrir esas falencias.

Cuando esta pareja de no videntes acostumbrada a manejarse con absoluta independencia tiene que acudir al cajero automático, se encuentra con un inconveniente: sólo algunas máquinas del Banco Nación están preparadas para personas con discapacidad visual, pero en Laspiur hay cajeros del Banco de Córdoba.

Para resolver ese dilema, Juan Manuel dice que aprendió los botones de memoria, aunque necesita asistencia en los casos en los que aparece algún mensaje imprevisto en la pantalla.

“En las campañas políticas no se toca el tema de la discapacidad. En algunos países, prever los equipamientos para los cajeros o algunas otras condiciones de accesibilidad son una exigencia”, plantea Juan Manuel.

Afirma que las organizaciones y entidades para ciegos que hay en el país y en la provincia muestran muy poco accionar para la generación de programas de asistencia. “Tienen líneas 0800 que jamás atienden, nunca recibí respuesta de ningún tipo”, asevera.

Cada uno percibe una pensión de sólo 2.900 pesos, que, con un bebé recién nacido, les resulta insuficiente para sustentarse.

Juan Manuel señala que no les pagan ninguna asignación, ni siquiera las correspondientes a embarazo o nacimiento. En cuanto a la obra social, él cuenta con el Programa Federal Incluir Salud, pero no puede darle cobertura al bebé, en tanto que Malvina está bajo la cobertura de Pami, pero sólo les cubrió una vez la leche para su hijo.

El sueño de sellar su unión con el matrimonio por ahora está postergado, hasta tener la seguridad de que no perjudicará sus pensiones.

Ambos han salido a buscar trabajo, tanto en el ámbito privado como en el público, pero hasta la fecha no obtuvieron respuesta alguna.

Juan Manuel acudió a la Municipalidad de Río Segundo, donde habló con el secretario de Gobierno y presentó notas, pero todo fue en vano. Malvina pudo tomar contacto con la intendenta de Laspiur en la gestión anterior, con idéntico resultado.

En concepto de alquiler pagan 1.500 pesos por la pequeña casa que habitan, más los gastos de servicios. Si tuvieran que trasladarse a otro lugar, les resultaría imposible afrontar alquileres que, en los mejores casos, hoy están en el orden de los 2.500 pesos.

“Nuestras familias no pueden mantenernos y nosotros no queremos eso. Mi vieja quedó sola y está luchando por subsistir”, dice Juan Manuel.

Mientras tanto, Malvina se pregunta cómo puede ser que su compañero, que sabe hacer de todo, no haya podido conseguir un trabajo fijo, porque las computadoras para reparar aparecen en cuentagotas. “Él se pone muy mal cuando no consigue una salida laboral, piensa en la atención que necesita nuestro gordito”, concluye.

Fuente: Gustavo Di Palma (Especial, Para la Voz del Interior)